Larissa Exalto, PZNL

Samenvatting:
Als je jong bent en je krijgt te horen dat je niet meer beter kunt worden staat je hele wereld op zijn kop. Misschien ga je net op jezelf wonen of begin je met je eerste baan. Je krijgt misschien je eerste serieuze relatie of je denkt aan kinderen of hebt net jonge kinderen.

Als je geen behandelingen gericht op genezing meer kunt krijgen krijg je palliatieve zorg. Veel mensen denken bij palliatieve zorg aan de laatste maanden of zelfs weken van iemands leven. Maar palliative zorg is veel meer dan dat en de palliatieve fase kan soms ook wel jaren duren.

Bij palliatieve zorg staat kwaliteit van leven centraal, zodat je zo lang mogelijk kunt blijven doen wat jij belangrijk vindt in het leven. Tijdens (palliatieve) behandelingen kan het voelen alsof een route voor je uitgestippeld wordt. Je bent afhankelijk van zorgverleners en je hebt hier weinig controle over. Het kan ook zijn dat je – door jouw jonge leeftijd – nog weinig ervaring hebt met grote levensgebeurtenissen, en het zelf bepalen wat belangrijk voor jou is. Maar dat is er wel. Het is jouw lijf, jouw leven. In deze workshop gaan we samen met een ervaringsdeskundige in gesprek over hoe het is om te weten dat je niet meer beter wordt en vertellen we meer over wat palliatieve zorg hierin voor jou en je naasten kan betekenen.

Biografie:
Binnen Stichting PZNL en het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZII) heb ik als specifiek aandachtsgebied patiënten en naastenparticipatie. Ik coördineer een klankbordgroep van zo’n 150 patiënten en naasten hebben die beschikbaar zijn om de stem van patiënten en naasten te vertegenwoordigen binnen de palliatieve zorg. Ook ben ik inhoudelijk betrokken bij het patiënten en naasten platform www.overpalliatievezorg.nl. Daarnaast doe ik binnen NPPZII veel op het gebied van maatschappelijke bewustwording; stimuleringsregeling, bijeenkomsten palliatieve zorg, publiekswebinars, podcasts.